渐冻症这种疾病在各个年龄段均可发生，因此从低龄到高龄都可以发生。但是相对集中发病的年龄，国外文献报道发病年龄都在30-60岁，多数患者于45岁以上发病，且男性多于女性。

中国的渐冻人发病的情况在2009年，由北京协和医院等国内10家医院组成的中国渐冻人协作组开展多中心的登记注册研究。当时统计了455名渐冻人的患者，结果显示患者的平均发病年龄在52.4岁，男女患病发病的高峰年龄分别是在55-59岁和45-49岁。因此男性发病年龄较迟，女性发病虽然稍少，但是年龄相对提前。

2010年-2015年，北京市渐冻人的平均诊断年龄是54.11岁。不同年龄组的渐冻人发病，表现也略有不同。相对早期发病的患者，其存在家族史的概率则更多；相对晚发病的病人，散发病例更为多见。