患者患有罕见病ALD病能活多久，没有明确的说法，如果及早发现、及早治疗，可以延长寿命。

ALD是一种性染色体异常导致的疾病，可以进行相应的检查而诊断，ALD病在临床上被称为肾上腺脑白质营养不良，这是一种x连锁的隐性遗传病，由于细胞内氧化物酶体对VlC、XFA的氧化紊乱，VlC、XFA在血液、白质和肾上腺皮质等许多器官和组织中积累，导致中枢神经系统脱髓鞘和肾上腺皮质萎缩或不典型增生，表现为肾上腺脑白质营养不良，罕见症状为渐进性腿部僵硬无力，控制括约肌的功能障碍。多数疾病在儿童期和青少年时期起病，如果起病时间比较早，及时进行诊断和治疗，可以延长寿命。如果发现晚、治疗晚，则存活时间较短，但具体能活的时间没有明确的说法。

罕见病ALD非常复杂，临床上比较少见，普通儿科大夫检查、诊断比较困难。目前为止，此病还没有根本上治疗的方法，许多治疗方法，仍然在探索研究中。