ald病可以活多久

2023-04-10 10:56阅读:

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患者患有罕见病ALD病能活多久,没有明确的说法,如果及早发现、及早治疗,可以延长寿命。

ALD是一种性染色体异常导致的疾病,可以进行相应的检查而诊断,ALD病在临床上被称为肾上腺脑白质营养不良,这是一种x连锁的隐性遗传病,由于细胞内氧化物酶体对VlC、XFA的氧化紊乱,VlC、XFA在血液、白质和肾上腺皮质等许多器官和组织中积累,导致中枢神经系统脱髓鞘和肾上腺皮质萎缩或不典型增生,表现为肾上腺脑白质营养不良,罕见症状为渐进性腿部僵硬无力,控制括约肌的功能障碍。多数疾病在儿童期和青少年时期起病,如果起病时间比较早,及时进行诊断和治疗,可以延长寿命。如果发现晚、治疗晚,则存活时间较短,但具体能活的时间没有明确的说法。

罕见病ALD非常复杂,临床上比较少见,普通儿科大夫检查、诊断比较困难。目前为止,此病还没有根本上治疗的方法,许多治疗方法,仍然在探索研究中。

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