肌萎缩侧索硬化的日常护理-有来医生

胡丹
主任医师

武汉大学人民医院

神经内科

肌萎缩侧索硬化的日常护理

2023-07-27 16:14阅读：

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肌萎缩侧索硬化日常护理可以从心理、饮食、运动、日常病情监测等方面进行。

1、心理：患者多有绝望、抑郁等情绪问题，宜求助于专业心理医生，而家属应充分理解，对其多些耐心，多给予鼓励与陪伴。

2、饮食：在能够正常进食时应注意均衡饮食，以摄取足够的营养。对于咀嚼和吞咽困难的患者应改变食谱，宜采用高蛋白、高热量饮食以保证营养摄入，进食软食、半流食，少食多餐。

3、运动：在可以运动时，尽可能适当运动以减缓肢体无力的速度，改善生活质量。

4、日常病情监测：应密切监测病情进展情况，遵医嘱定期复诊，如有病情变化或新发症状，需及时就诊。

5、其他：患者应注意保暖，避免感冒。对于卧床不起的患者应加强护理，多翻身以防止压疮及下肢静脉血栓发生。

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什么叫肌萎缩侧索硬化

肌萎缩侧索硬化属于常见、典型运动神经元病，肌萎缩侧索硬化也属于运动神经元病统称，也称为渐冻症，...

王俊岭│中南大学湘雅医院

2021/09/13播放(85991)

01:35

肌萎缩侧索硬化怎么治疗

肌萎缩侧索硬化即运动神经元病，又称渐冻症，属于一种慢性进行性神经退行性疾病。目前尚无完全治疗的...

王俊岭│中南大学湘雅医院

2021/09/13播放(96294)

肌萎缩侧索硬化怎么治疗

"肌萎缩侧索硬化是运动神经元病，是一种病因不明的疾病，目前临床上也没有办法能够治愈，但是也应该早期诊断，早期治疗，尽可能的改善患者的生活质量。治疗中除了可以使用延缓病情发展的药物，还可以给予营养管理、呼吸支持或者心理治疗。延缓病情发展的药物，目前临床上有利鲁唑，主要是能够稳定电压门，控致钠通道的非激活状态，该药也是目前唯一一个经过临床研究，在一定程度上能够延缓病情发展的药物。对于这种病人要进行营养管理，争取能够正常进食，均衡饮食。如果病人有吞咽困难，可以留置胃管。给予呼吸支持，如果呼吸肌无力，要考虑用呼吸机辅助呼吸，同时也要给予病人综合治疗，进行抗抑郁、抗焦虑、改善睡眠等治疗。"

语音时长01:30''

刘月姮│大庆市中医医院

2019/04/11收听(32095)

肌萎缩侧索硬化是指什么

"肌萎缩侧索硬化是运动神经元病的一个分型，是最常见的类型，以典型的上下运动神经元同时损害为临床特征。首发的症状可以是一侧或者双侧的手指活动笨拙，逐渐扩展到下肢、躯干、颈部、面肌和咽喉肌，受累部位常常有明显的肌束震颤。后期病人可以出现构音不清、吞咽困难、强哭强笑和下颌反射亢进等表现，眼外肌一般不受累，病人的意识始终保持清醒，括约肌的功能常保持良好，病程持续进展，预后不良。最终患者被迫卧床，需要鼻饲，多在3-7年内累及呼吸肌，死于呼吸肌麻痹或者肺内感染。"

语音时长01:18''

边俊莉│济南市中西医结合医院

2019/07/04收听(87517)

肌萎缩侧索硬化有哪些表现

肌萎缩侧索硬化症俗称运动神经元病，英文简称叫ALS。它是一个完整的运动神经元病的表现，从上到下还有以下表现：1、面部肌肉萎缩。2、舌肌萎缩，舌肌萎缩之后可以出现发音不清、吞咽困难，以及吃饭和饮水的时候呛咳。另外，肌肉萎缩是全方位的，比如脖子颈部肌肉萎缩可以造成病人不能转头、不能抬头、不能耸肩、不能抬胳膊等。上肢肌肉萎缩可以造成病人不能屈臂、不能伸臂，也不能抓东西。下肢肌萎缩可以造成下肢无力、关节畸形、四肢腱反射完全消失，这是综合的表现。最严重的ALS可以影响到呼吸肌，造成呼吸肌麻痹、呼吸衰竭，引起反复的肺部感染和窒息，最后导致病人死亡。

语音时长01:18''

邵自强│中日友好医院

2020/04/12收听(29356)

肌萎缩侧索硬化怎么治

"肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病，也叫ALS，老百姓有个通俗的称法叫渐冻人。它是运动神经元不明原因的一个萎缩坏死，导致的肌肉的萎缩、无力、腱反射亢进，病理反射的阳性等，身上还伴有束颤，就是肉跳这种现象。随着发病进展人全身的肌肉逐渐出现萎缩，就好像是被逐渐冻住了一样，所以也有人通俗地把它称之为渐冻人。目前肌萎缩侧索硬化发病的原因尚不清楚，所以肌萎缩侧索硬化没有任何对因的治疗办法。有个药叫利鲁唑可能会缓解病情的进展，打几个月延长寿命几个月，但也阻止不了根本的病情结局。实际上对运动神经元的病最好的治疗方法，是当他的呼吸机受累不能喘气的时候，气管切开用呼吸机辅助呼吸，这个人的生命就得以维系了。"

语音时长01:53''

国红│北京医院

2020/08/06收听(19424)

肌萎缩侧索硬化怎么治疗

"肌萎缩侧索硬化目前没有特效治疗，可以使用一些药物治疗，常用的药物包括利鲁唑，服用利鲁唑连续六个月以上可以延缓病情的进展，对病人有益。也可以使用依达拉奉，这是一种清除自由基的药物，研究显示对部分肌萎缩侧索硬化患者是有效的。此外，由于肌萎缩侧索硬化症的患者常常侵犯呼吸肌，建议呼吸肌受累的早期可以使用无创呼吸机帮助辅助呼吸。肌萎缩侧索硬化症的患者还需要加强营养，尤其是有些病人会出现吞咽困难、进食差，对于这类患者建议在必要时进行胃造瘘手术，研究显示这个手术可能会对延缓患者的寿命有一定作用。总之，肌萎缩侧索硬化症目前没有特效的治疗，药物主要是利鲁唑和依达拉奉，可以早期使用无创呼吸机和加强营养等治疗。"

语音时长01:36''

孙庆利│北京大学第三医院

2020/04/04收听(41754)

肌萎缩侧索硬化的治疗方法有哪些

肌萎缩侧索硬化症是一种原因不太明确的，可能跟基因突变或者遗传有关的神经病变。它主要影响上运动神经元或者合并下运动神经元，从而造成进行性的发音困难、吞咽困难、四肢无力、四肢肌萎缩、四肢腱反射消失，同时还可以出现病理反射等一组运动障碍的综合征。它目前是病因不太清楚的疾病，因此肌萎缩侧索硬化症目前来讲还没有办法治疗，因此一旦患这个病非常的遗憾，可能就会一步步最后走向生命的终点。有一些方法可能对症状改善有点帮助，比如服用大剂量的辅酶Q10、维生素E、左卡尼汀、丁苯酞，对病情的延缓和病情的症状轻重可能有一定的帮助，但是对这个病的转归目前来看意义并不大。

语音时长01:22''

邵自强│中日友好医院

2020/04/17收听(86582)

02:01

肌萎缩侧索硬化怎么才能恢复最快

运动神经元病的肌萎缩侧索硬化，至今尚无有效特异性治疗。目前被证明有效药物只有两种，利鲁唑和依达...

柳青│太原市中心医院

2020/01/20播放(85451)

肌萎缩侧索硬化症状怎么办

"　　肌萎缩侧索硬化症，一旦发现就应该早诊断、早治疗。目前为止没有特效的方法，此病的病因并不明确，只能采取综合的、对症的治疗等措施，要改善患者的生活状况，进行营养方面的管理。对于呼吸不好的进行呼吸的支持，还要防止感染等合并症，必要的时候还要给患者进行心理的治疗，包括抗焦虑、抗抑郁、改善睡眠等。　　必要的理疗、体疗等综合措施有可能延缓病情的发展。患者的生活质量有一定的控制，对于肌萎缩侧索硬化，虽然没有特效治疗，综合的对症治疗、营养的支持、呼吸的管理、心理的治疗等，对患者有很大的好处。"

语音时长01:30''

黄世昌│北京大学第一医院

2019/12/10收听(60875)

什么是侧索硬化

侧索硬化是运动神经元病的一种，运动神经元病是指的运动神经元的损伤导致的，可以是上运动神经元的损伤，只是表现为侧索硬化。也可以是下运动神经元的损伤，进行性延髓麻痹或者进行性脊肌萎缩等。另外它可以是上下运动神经元都受累，叫做肌萎缩侧索硬化。侧索硬化只表现为肌肉的无力，但没有肌肉的萎缩，它可以出现腱反射的亢进，病理反射的阳性。发生运动神经元病的原因尚不清楚，可能和遗传有关系，大多数的人是散发的，病因不明。

语音时长01:22''

国红│北京医院

2020/05/06收听(54200)

什么是肌肉侧索硬化

"肌萎缩侧索硬化是一种最常见的运动神经元病，患者往往是手部的肌肉开始无力、萎缩，逐渐扩展到其它肢体，出现肌肉萎缩无力、肉跳，严重时可以累及呼吸肌和吞咽功能，造成患者吞咽无力和呼吸无力。这种肌肉萎缩侧索硬化往往是同时累及上下运动神经元，患者只累及运动神经，因此感觉不受累。这种疾病呈进展性逐渐加重，一般病程在3-5年，应该尽早使用无创呼吸机或者给予营养支持治疗。目前治疗肌萎缩侧索硬化没有特别有效的方法，必要时可以口服利鲁唑或者依达拉奉，可能有一定的作用。"

语音时长01:28''

孙庆利│北京大学第三医院

2020/05/06收听(74727)

肌萎缩侧索硬化症寿命

"肌萎缩侧索硬化症患者的寿命一般在确诊以后多有5年左右，少数患者也可以活到10年以上。肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病当中最常见的一种类型，它的临床特征是有上运动神经元和下运动神经元同时受损，表现为双上肢远端的肌肉萎缩起病，此后逐渐扩展可以使肌萎缩和肌无力累及全身，最终会有咽喉肌以及呼吸肌受累，导致患者无法吞咽以及无法呼吸，需要使用胃管鼻饲食物维持生命，呼吸机辅助呼吸维持通气和换气功能。患者在病情进行性加重以后，在5年左右大多是死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭或者严重的肺部感染，如果患者及时治疗，使用呼吸机维持较好，也有可能是寿命延长到10年以上。"

语音时长01:22''

唐黎黎│安徽医科大学第二附属医院

2020/05/12收听(93566)

肌萎缩侧索硬化症前兆

"肌萎缩侧索硬化症患者发病比较隐匿，属于诊断和治疗难度都较大的少见疾病之一。临床医师需要全面评估患者的症状、体征以及肌电图检查结果，尽早明确诊断，并给予积极治疗以改善患者的预后。该病早期没有特异性的临床症状，也无特异性诊断指标，确诊时多数患者已处于疾病晚期。80%的患者初始表现为肌无力，随着病情进展，逐渐出现吞咽困难、肌肉颤动、肌萎缩等临床表现。发病部位以上肢多见，逐渐累及全身肌肉。"

语音时长01:14''

王志│新疆维吾尔自治区人民医院

2019/03/22收听(74757)

肌萎缩侧索硬化症怎么回事

"肌萎缩侧索硬化症又叫做运动神经元病，人们通常称为渐冻人症，这种疾病的病因至今并不明确，20%的病例可能与遗传或者基因缺陷有关系，有部分的环境因素，如重金属中毒，也有可能造成运动神经元的伤害。其次，免疫功能的缺陷或者神经营养出现了问题，也有可能造成这种疾病。该病的特点就是它起病非常缓慢，在早期很容易被人们忽视，逐步的出现上、下运动神经元损害的体征，也就是肌萎缩以及肌胀力的升高以及肌束颤动等。这种疾病可以到正规医院的神经内科进行相关检查，如肌电图检查，明确诊断以后，针对性的进行治疗。目前这种疾病并没有特效的治疗方法，药物治疗以外，还可以进行一些功能锻炼以及理疗。"

语音时长01:23''

孙广斌│阳谷县人民医院

2018/05/10收听(77657)

肌萎缩侧索硬化症怎么办

"肌萎缩侧索硬化症治疗主要分为以下几点：第一点，一般疗法指支持疗法，主要是对症治疗，适当的锻炼。比如注意呼吸道、消化道的功能。如果口水多，给予少量的抗癌药；如果痰多，给予雾化吸入以及化痰药；如果出现情绪低落，给予抗抑郁治疗等。特殊疗法,尽早的使用力如太药物。呼吸治疗，如果出现呼吸功能的障碍，可使用呼吸机辅助呼吸。如果进一步发生呼吸衰竭，则需要气管的切开，使用人工的呼吸机。目前研究进展，现在疾病以神经营养因子、抗氧化剂以及维生素C、维生素E以及辅酶Q10、力如太联合应用。对肌萎缩侧索硬化症进行保护性的治疗，现在的治疗还有待于临床试验的证实。"

语音时长01:39''

杨倩│天津市环湖医院

2018/05/22收听(34934)

01:48

肌萎缩侧索硬化症临床表现

肌萎缩侧索硬化症(ALS)，亦称运动神经元病，主要临床表现有以下几种：

1、首先从...

国红│北京医院

2021/07/26播放(84967)

肌萎缩侧索硬化症是什么意思

"肌萎缩侧索硬化症俗称渐冻症，就是肌肉萎缩和侧索硬化，也就是上下运动元同时出现病变。大脑脊髓的运动神经元细胞，逐渐死亡，肌肉无力、僵硬，好像渐渐的被冻住一样，多发于中老年人，男性略多于女性。渐渐出现了吞咽障碍、语言障碍、构音欠佳、肌肉萎缩、反射亢进，有病理反射，最后导致运动障碍、瘫痪、影响呼吸等等。从开始确诊到最后临床出现严重的病变，到导致最不理想的结果，也就是3-5年的时间。没有确切的特异治疗，只有对症治疗。早发现、早治疗，尽量延缓患者的发病的程度。目前这个病发生的原因、病变的机制以及疾病治疗的探讨还不十分满意。虽然属于一个罕见病，但是作为神经科的一个疾病，还在积极的探索和研究当中。"

语音时长02:05''

黄世昌│北京大学第一医院

2020/05/03收听(70117)

脊髓侧索硬化能活多久

"脊髓侧索硬化症是一种进行性的、广泛的运动神经元疾病所导致的肌肉萎缩、肌无力的综合征。对寿命的影响有哪些？具体如下：第一、看肌肉无力的范围，肌肉萎缩的范围越大，生存期越短。第二、看肌肉萎缩的种类，如果仅仅累及到四肢的肌肉，病人可能活的时间要长一些。如果比较早地累及到咽喉部的肌肉，累及到呼吸肌，就会造成窒息、呼吸困难、反复的肺部感染和呼吸衰竭，而导致病人很快地死亡。因此，脊髓侧索硬化症能活多久取决于病变的范围、病变的部位和病变的进展速度。"

语音时长01:14''

邵自强│中日友好医院

2020/04/23收听(82392)

什么是肌萎缩性侧索硬化

"肌萎缩侧索硬化是上运动神经元和下运动神经元损伤后导致，包括球部，所谓的球部是指延髓支配的这部分肌肉，如四肢、躯干、胸部、腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。肌萎缩侧索硬化症的临床症状大致可分为两型，具体如下：1、肢体起病型，症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。2、延髓起病型，早期出现吞咽困难、讲话困难，很快进展为呼吸困难。"

语音时长01:07''

赖光辉│首都医科大学宣武医院

2020/05/25收听(38528)

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